LAS ENFERMEDADES RARAS VAN AL COLE CON FEDERITO

¡Buenas tardes chicos! Aunque no es una noticia de personas sordas o con sordoceguera, quería compartir con vosotros un artículo de un proyecto de sensibilización sobre las enfermedades raras (ER), a través de la lectura.

"Las ER van al cole con Federito" es el primer programa educativo destinado a favorecer la inclusión de los menores con enfermedades raras en el contexto escolar. Está dirigido tanto a la comunidad escolar de entre 5 y 8 años como a toda la sociedad. 

Este proyecto se impulsó en el 2012 por la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) cerrando el 2016 con un premio por el Proyecto de sensibilización.

Este proyecto está basado en el cuento infantil "La historia de Federito, el trébol de cuatro hojas", contándonos lo diferente que se siente por tener una hoja más, pero gracias a los consejos de un sabio trébol y la ayuda de un niño, Federito descubrirá que esa diferencia le ayudará a superarse cada día.

 El proyecto está impulsado por Johnson&johnson y Janssen. Ha alcanzado a 14 Comunidades Autónomas, acercando a todos los alumnos la problemática de quienes, con su edad, conviven con alguna de estas patologías. 

Este año, gracias al apoyo del Ministerio de Educación, Cultura y Deporte, han podido celebrar la cuarta edición de este programa resultando la implicación de 81 centro educativos, que junto al equipo de voluntariado de la Federación han hecho posible la sensibilización de familias de toda la geografía española.

Os dejo el enlace del cuento por si quereis echarle un vistacillo https://www.enfermedades-raras.org/images/stories/documentos/La_historia_de_Federito.pdf

Por otro lado, curioseando por la pagina de la Federación http://enfermedades-raras.org/, me ha sorprendido encontrar un programa de radio sobre las enfermedades raras, es decir, los jueves a las 13:00 h, se lleva a cabo el programa "Enfermedades Raras", cuyo objetivo es informar y concienciar sobre las enfermedades poco frecuentes. Cada semana se trata una enfermedad rara en concreto, dónde las asociaciones, federaciones y fundaciones participan en el programa contando sus planes de actuación que han provocado una mejora en el bienestar de sus asociados. Además de la participación de un especialista quién ofrece información sobre la patología, por un lado, de manera comprensible y cercana para los oyentes sin formación específica en el ámbito sociosanitario y por otro lado, de forma científica, dirigiéndose principalmente a los profesionales sanitarios.

Me ha parecido un artículo y una página interesante, ya que gracias a este proyecto, la lucha por la inclusión está presente, además de proporcionar a la sociedad información sobre este tipo de patologías.

BESOS